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《依然爱丽丝》点评观后感

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  因为这几年自己经历的和看到的与疾病抗争有关的故事很多,看到与疾病抗争有关的电影会格外关注一些。
  
  电影的导演Richard Glazer于2011年被确诊为ALS, 根据现有科普资料,得了这个病一般只能生存三到五年,有20%的人可以生存超过5年,有5%的人可以生存超过20年。这个导演没有霍金这么幸运,他于2015年3月世。网上几乎没有找到什么有关导演确诊后看待自己疾病的资料,而导演在得病前的工作与疾病完全无关,鉴于导演是电影的编剧之一,相信他将自己的经历都融入到了这部风格克制的电影之中。
  
  Still Alice的原着的作者Lisa Genova是哈佛的一名博士。她有个八十多岁的奶奶得的就是阿尔兹海默症,但奶奶得病的前几年并没有引起足够的注意,所有人都以为是老了自然的现象。当家人开始照顾她奶奶时,他们亲眼见证了疾病是怎样摧毁了这个曾经聪慧,独立,活力四射的女人。
  
  这是一个令人心碎的过程,但这也引起了作者极大的兴趣探寻阿尔兹海默发病的起点,探寻病患所身体上所经受的一切,以及他们内心所感受到的一切。
  
  在哈佛学习期间,作者获得了神经学博士学位。她也设法接触到了更多的有关专家,医生和病患,这使她对疾病有了非常深入的了解,为写作这部小说打下了坚实的基础。
  
  因为作者本身就在哈佛学习,她将故事的人物和环境设定在她熟悉的场景中:一个哈佛的女学者和她的家庭。
  
  由于编剧和导演有这样的背景和动机,这个电影最感人之处就体现在了Alice和她的家人面对疾病的态度。
  
  Alice生病前的遭遇并非一帆风顺,她小的时候遭遇了车祸,失了双亲,有一个关系不太好的姐姐,但她靠着自己的智慧,坚韧和努力获得了很好的工作和生活。Alice这种理性和坚韧不拔的性格体现在了日后尚能正常生活的每一刻。
  
  在经历了确诊后最初的慌乱和绝望之后,她根据医生的指导利用一切可用的资源进行记忆训练。她甚至为发病做好了最后的准备,事先录制好一段视频指导自己避开人群吞服安眠药自杀。电影里最让人心碎的情节之一,莫过于Alice陷入混沌后自杀未果的这一幕了。
  
  作者在接受访问时曾经提到过,绝大多数六十岁以前得阿尔兹海默症的人都想过自杀。和一般癌症不同,这个疾病在人彻底失生命之前,就让他们彻底失自我了。对Alice这种聪慧,独立,有高度自我意识的人来说,这是比死亡还要惨烈的事情。
  
  Alice的家人同样也承受着巨大的痛苦。
  
  由于阿尔兹海默是遗传性疾病,她的三个孩子,大女儿中了标,身上也存有这种疾病的基因,儿子幸运躲过,小女儿选择不知道结果。
  
  先说大女儿。大女儿的性格最像Alice, 生活目标明确,理性,聪慧,坚韧。早在生病之前,大女儿就面临着不孕的困难,确诊阿尔兹海默,等于是雪上又加了霜。 大女儿没有放弃,最后还是生下一个健康的宝宝。令人叹息的是,宝宝出生时,Alice已经基本失了照顾他人的能力。家人唯一能做的,就是让她在众人监护之下抱一抱宝宝。
  
  儿子的部分记得不太清楚了。
  
  Alice生病前,和小女儿关系就很紧张,小女儿一心想追求演绎事业,Alice一直为她揪着心,母女的关系并不好。Alice生病后,趁着自己还清醒的时候又和女儿讨论起了这个人生道路的问题,只不过这次,Alice更加的焦急,因为她剩下的日子已经不多了。小女儿的反应令我赞叹。她并没有让妈妈的疾病,绑架她内心的选择。这让我想起很多本土电视剧里,病入膏肓的长辈们逼迫晚辈接受他们并不喜欢的婚姻,工作和生活。伟大的作家鲁迅都未能逃过此劫。在电影快结束的时候,小女儿的事业有了起色,但Alice已经认不出谁是她最担心的小女儿了。在电影的结尾,小女儿回到家中,接替爸爸,一边学习台词一边照顾Alice。虽然小女儿没有按照Alice的期望生活,但她骨子里其实和Alice是一样的:勇敢,理性,坚韧,愿意为自己的选择承担后果。
  Alice的丈夫想必在黑夜中痛哭过很多次吧,每天看着她最爱的妻子一点一点走远。他在Alice确诊后有过一个非常好的工作机会,但他无法平衡工作和照顾Alice的关系。家里有个需要照顾的生病的人,对所亲人的各方面的影响是难以描述的。好在家里人轮番上阵,丈夫才不至于最终失那个他期盼已久的工作机会。有一天Alice突然记起了她丈夫,她心中有千言万语,但是她最后说出的是:我想念我自己。丈夫答:我也想念你。Alice说:我原本计划的不是这样。丈夫答:我知道。
  
  Alice最后被疾病彻底吞噬之后,一家人坐在餐桌上,痛苦难以抑制。儿子突然说,一直在想Alice在正常间隙做的一次演讲。这个演讲区分了Alice本人和疾病本身,让她的家人在痛苦中仍然清晰的记得,Alice仍然在他们身边。
  
  这个演讲内容全文如下:
  
  
   Good morning, it’s an honor to be here.
  
   The poet Elizabeth Bishop once wrote:
  
   The art of losing isn’t hard to master. So many things seem filled with the intent to be lost that their lost is no disaster.
  
   I am not a poet. I am a person living with early onset Alzheimer’s, and as that person I find myself learning the art of losing every day. Losing my bearings, losing objects, losing sleep, but mostly losing memories.
  
   (Then her speech papers fell on the ground)
  
   Em, I think I will try to forget that just happened.
  
   (She joked after picking up the papers)
  
   All my life, I’ve accumulated memories; they’ve become in a way my most precious possessions. The night I met my husband, the first time I held my textbook in my hands, having children, making friends, traveling the world. Everything I accumulated in life, everything I worked so hard for, now all that is being ripped away. As you can imagine, or as you know, this is hell, but it gets worse.
  
   Who can take us seriously when we are so far from who we once were? Our strange behavior and fumbled sentences change other’s perceptions of us and our perceptions of ourselves. We become ridiculous, incapable, comic, but this is not who we are, this is our disease. And like any disease, it has a cause, it has a progression, and it could have a cure.
  
   My greatest wish is that my children, our children, the next generation do not have to face what I am facing. But for the time being, I’m still alive, I know I’m alive. I have people I love dearly, I have things I want to do with my life. I rail against myself for not being able to remember things. But I still have moments in the day of pure happiness and joy. And please do not think that I am suffering, I am not suffering. I am struggling, struggling to be a part of things, to stay connected to who I once was.
  
   So living in the moment I tell myself.
  
   It’s really all I can do. Live in the moment, and not beat myself up too much, and, and not beat myself up too much for mastering the art of losing.
  
   One thing I will try to hold on to though is the memory of speaking here today. It will go, I know it will, it may be gone by tomorrow. But it means so much to be talking here today like my old ambitious self who was so fascinated by communication.
   Thank you for this opportunity. It means the world to me.
  
   Thank you!
  
  在这个演讲中,Alice提到了人们对她病入膏肓后种种荒谬行为的可能的误解和轻慢,但她明确地告诉所有人,这些人看到的是疾病,并不是她。真正的Alice已经长存于讲话的这一刻了。可以想象,她的这番话给了她的亲人莫大的鼓励和安慰。
  
  我强烈推荐,所有健康的或正在与疾病作斗争的人,看看这部电影。
  
  虽然我们打的是一场必败的战斗,但我们并非输得一无所有。就像这部电影的原作者和导演所希望的,就像Alice在演讲中所提到的,这部电影会让你更为准确地理解阿尔兹海默症,理解这个病症的患者和他们的亲人,即便我们无法为每个病患家庭提供经济上的援助,至少可以做到的是,不用嘲讽的语气在各种社交场合使用老年痴呆症这个粗暴的字眼,在生活中遇到需要帮助的病患会给以及时的帮助。因为对于得了这个病的人来说,虽然他们的思维和行为会最终归于荒谬,但他们仍然需要尊重,仍然需要在迷路的时候找到回家的路。
作者安李

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